Beleidsmedewerker - Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties
Op de eerste wat zonnige zondag van dit jaar besluit ik mijn handbike (fiets die ik kan koppelen aan mijn rolstoel) maar eens uit het winterstof te halen. Trots fiets ik mijn eerste kilometers van 2019 weg. Er fietst een groepje wielrenners langs en een stukje haak ik bij ze aan. Ze hadden vast niet gedacht dat ik hun tempo bij kon houden. Ik laat mijn snelheid weer zakken en geniet van het landschap waar ik doorheen rij. Ten volle besef ik; ook al is het op mijn eigen manier, ik doe mee!
Ik ben in augustus 2018 binnen het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties van baan gewisseld en werk nu op een beleidsafdeling waar ik me bezighoud met het dossier Arbeidsbeperkten. Een van de onderwerpen in dit dossier is het VN-verdrag handicap. Dit verdrag gaat over de rechten van personen met een handicap. En is een belangrijke erkenning van de gelijkheid, zelfstandigheid en waardigheid van mensen met een beperking of chronische ziekte. Iedereen moet naar eigen vermogen mee kunnen doen in de samenleving. Dit betekent dat drempels verlaagd moeten worden, geleidelijnen voor slechtzienden en blinden moeten worden aangelegd en dat websites voor iedereen toegankelijk moeten zijn. Dit stuit natuurlijk ook op tal van ethische vragen want de doelgroep is zo groot dat de aanpassing voor de een perfect is maar voor de ander juist niet geschikt. Waar ligt de grens in toegankelijkheid?
Als ik naar mijn eigen situatie kijk ben ik op vele vlakken zelfstandig en doe ik mee met de maatschappij waar ik kan en waar ik wil. Toch moet ik mijn dagen plannen en herhaaldelijk simpel vragen of ik ergens naar binnen kan met mijn elektrische rolstoel en of er een toilet is waar genoeg ruimte is. Slagbomen naar parkeerterreinen zijn ook altijd een ramp. Ik kan dan wel zelf autorijden met wat aanpassingen, maar de knopjes op de slagboom zijn vaak niet gemaakt voor mensen met een zeer beperkte handfunctie. Ook hier is een oplossing voor; dagen voordat ik ergens naartoe ga, bel ik even om te vragen wie ik zou kunnen bellen om mij bij de slagboom te helpen en wie bijvoorbeeld de oprijplaat over de trap heen kan leggen zodat ik naar binnen kan. Soms merk ik dat ik in de mopperstand schiet, dat ik alles goed bedacht had en er ter plekke achter kom dat een oprijplaat te steil is of de lift nou net niet werkt. En daar sta ik dan met al mijn goede intenties, gewoon ontzettend te balen. Gelukkig neemt mijn creativiteit het over en zijn er vaak voldoende mensen die mee willen denken wat er dan wel zou kunnen.
Ik vraag me echt weleens af hoe het zou zijn als daadwerkelijk alles voor mij toegankelijk zou zijn, als ik nergens meer over na hoef te denken en overal naar binnen kan en er een aangepast toegankelijk toilet is. Wat dan? Tegelijkertijd weet ik ook dat als dit echt zo zou zijn ik nog niet zelfstandig naar het toilet kan, dat ik me echt niet zelf aan kan kleden en ik altijd hulp nodig zal hebben bij de kleinste dingen zoals het schrijven van een kaart, het dichtritsen van mijn jas en het zetten van een pot met thee. De maatschappij verandert langzaam, zo is het ook met mijn progressieve spierziekte. Telkens weer wordt er een beroep gedaan op mijn creativiteit, incasseringsvermogen en planningstalent.